Fondée en 1965, l'association lutte contre la mucoviscidose. Cette pathologie, touchant les voies respiratoires et le système digestif, impacte profondément la vie des personnes qui en sont atteintes. Dans cette perspective, l’association Vaincre la Mucoviscidose est organisée autour de 4 missions prioritaires : guérir, soigner, vivre mieux et sensibiliser. En effet, elle accompagne les malades et leur famille, se mobilise pour la recherche médicale et elle joue également un rôle clé dans la sensibilisation de la société et dans la promotion d'une meilleure prise en charge de la mucoviscidose.

Ses missions : 

Guérir demain en soutenant et en finançant la recherche : par des subventions de projets de recherche fondamentale et clinique, le développement d’essais cliniques, la diffusion de l’information scientifique (lors de colloques ou à travers des publications).Cette mission est la première finalité de l’association qui développe une stratégie de recherche diversifiée et ambitieuse, en lien permanent avec la recherche internationale.

Soigner aujourd’hui en améliorant la qualité des soins : en formant les soignants,  par un suivi épidémiologique, et en soutenant l’activité de transplantation pulmonaire : l’association intervient sur tous ces fronts, dans un souci d’optimisation de la prévention et des soins. Elle finance par ailleurs des postes spécialisés et des projets à l'hôpital, au sein des CRCM et dans les centres de greffe.

Vivre mieux avec la mucoviscidose en améliorant la qualité de vie des patients : en proposant un accompagnement individuel des patients et de leurs proches pour tous les aspects de la vie quotidienne (scolarité, emploi, droits sociaux, etc.), des aides financières, des actions collectives auprès des pouvoirs publics pour que leurs droits sociaux soient mieux pris en compte.

Sensibiliser le grand public et informer parents et patients : la mucoviscidose est une maladie génétique complexe. Elle nécessite une information importante et régulière, des familles touchées et des professionnels. La sensibilisation du plus grand nombre permet un soutien indispensable aux missions que poursuit l’association.

Chiffres clés :

·     6500 adhérent.e.s

·     10000 bénévoles réguliers

·     29 délégations territoriales

·     12 conseils d’experts indépendants et bénévoles

·     47 centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose labellisés depuis2017